← Tilbage til "Viden og forskning"

Fra folderen

Lidt erfaringer og råd

At det netop er en spiseforstyrrelse, der bliver den unges måde at udtrykke sig på, er ofte tilfældigt - og ikke det centrale. Det vigtigste er at hjælpe den unge til at blive robust nok til at turde leve videre. Det kræver først og fremmest en dyb forståelse for, hvordan den unge oplever verden - og hvad det vil sige at have en neurodivergent hjerne.

Hvis der er tegn på ASF, bør autismespecifik støtte og psykoedukation iværksættes så tidligt som muligt - også inden en eventuel diagnose er stillet. Det samme gælder ved mistanke om ADHD eller ADD: Tilgangen og strategierne bør tilpasses den unges behov, uanset om der endnu er stillet en formel diagnose, og uanset om medicinsk behandling er igangsat.

Nedenfor finder du nogle generelle råd. De er tænkt som inspiration - og skal ses som et udgangspunkt for at finde netop de strategier og tilgange, der passer til den enkelte unge. Det varierer meget, hvad der virker, alt efter hvor den unge er i sin selverkendelse og i sit forløb.

  • Tilpas miljø og tilgang tidligt - også uden diagnose

    Start en autismevenlig tilgang allerede ved mistanke. Tydelig struktur, visuelle skemaer og forudsigelighed kan gøre en stor forskel tidligt.

  • Vælg dine kampe

    Lad ikke alt blive en konflikt. Overvej, om det er okay at spise den samme ret i en periode. Du kan altid tale med jeres behandler om, hvad der passer til jer. Oftere vil vægtøgning kræve større tålmodighed for denne gruppe unge.

  • Tag sansebehov alvorligt

    Undersøg hvad der overstimulerer - fx mad, lyd, lys eller tøj - og tilpas omgivelserne. Brug dimseting, noise-cancelling høretelefoner eller andet, den unge finder ro ved. Små ændringer i miljøet kan have stor effekt, som fx hvilken plads den unge sidder ved om bordet, belysningen eller om fjernsynet kører i baggrunden.

  • Brug visuelle aftaler

    Dagsplaner, checklister og sms'er kan skabe klarhed. Vær konkret og tilpas indholdet til alderen.

  • Skab ro og pauser

    Sørg for, at den unge kan trække sig og lade op i løbet af dagen. Tydelige tidsrammer hjælper - og hvis det ikke er muligt, kan en besked 15 minutter før en aktivitet mindske stress og øge forudsigelighed.

  • Giv den unge tid til at svare

    Svar kan tage timer eller dage. Følg op roligt og uden pres.

  • Tænk årsag - ikke bare symptom

    Er det ASF, spiseforstyrrelse eller overbelastning? Vurder, hvad der er i spil. Fx kan et skift i mælkens mærke virke som en ubetydelig detalje, men være en stor stressfaktor for den unge med ASF.

  • Støt familien

    Normaliser skyld, tvivl og udmattelse. Det er svært for alle i familien at være tæt på en med alvorlig sygdom.

  • Revurder behandling løbende

    Ved stilstand eller tilbagegang: Gør noget andet - og ikke bare mere af det, der ikke virker.

  • Kemi er altafgørende. Og kan ændre sig

    Accepter behov for behandler-skift. Det er ikke personligt (og det er okay, hvis det er).

  • Tilpas kommunikationsform

    Nogle foretrækker sms, billeder eller aktiviteter frem for samtale.

  • Forhandl frem for at insistere

    Tilbyd valgmuligheder i stedet for krav. Det giver en følelse af kontrol på den hensigtsmæssige måde.

  • Hold sproget enkelt og konkret

    Fx: "lægen kommer kl. 9.30. Jeg siger til 10 minutter før".

  • Skab struktur - med plads til undtagelser

    Faste rytmer skaber tryghed, men rigide rammer kan øge stress. Indbyg fleksibilitet - det øger robusthed og tilpasningsevne.

  • Udarbejd behandlingsplaner, der tager højde for nedsat forestillingsevne

    Vær opmærksom på, at unge med ASF ofte har svært ved at følge planer, de ikke selv har defineret eller kan se meningen med. Inddrag så vidt muligt den unge i planlægningen eller giv dem mulighed for at komme med alternativer.

  • Justér behandlingsplaner løbende

    Reflekter løbende over, om planen virker. Små ændringer kan gøre stor forskel. Men husk samtidig tålmodigheden - fremgang måles ikke kun i mad og vægt, men også i trivsel og deltagelse.

  • Styrk følelsen af kontrol

    Lad så vidt muligt den unge vælge rækkefølge, opgaver eller selv skrive planen. Oplevet autonomi er afgørende. Giv plads til at afvise udefrakommende planer og erstatte med en personlig tilgang.

  • Overvej om gruppeforløb er det rigtige

    For nogle er grupper trygge - for andre overstimulerende. Tilpas efter behov.

  • Læg egne ambitioner væk

    Pas på med at ønske for meget for den unge. Det, der er ment som omsorg og håb, kan føles som (endnu) en mulighed for at dumpe eller fejle.

  • Mød modstand med nysgerrighed

    Et nej er sjældent trods - ofte udtryk for overbelastning eller usikkerhed.

Kilder

Rådene bygger på klinisk erfaring. Forskningen herunder peger i samme retning: