Til fagpersoner
Hvad du som behandler kan være opmærksom på
Ofte venter man med at udrede for neurodivergens, til den unge ikke længere er svært underernæret. Flere symptomer kan overlappe, og den unges aktuelle tilstand kan gøre en diagnostisk vurdering vanskelig. Rigiditet, social tilbagetrækning, kognitive vanskeligheder og ændret adfærd kan være påvirket af både den fysiske og psykiske tilstand.
Men måske skal vi skelne mellem at diagnosticere autisme og at opdage tegn på mulig autisme.
I PEACE Pathway har man arbejdet med systematisk screening for autistiske træk hos patienter med spiseforstyrrelser. Ved tegn på mulig autisme går man videre med en nærmere vurdering og har samtidig fokus på, hvordan behandlingen kan tilpasses den enkelte.
Det er en praksis, vi med fordel kan diskutere, hvordan vi kan lære af i Danmark.
For vi behøver ikke vente på en sikker diagnose, før vi bliver nysgerrige på, om en anden forståelse og nogle små ændringer i behandlingen kan hjælpe den unge markant.
Det er særlig relevant, fordi manglende forståelse for den unges eventuelle neurodivergente behov kan være med til at fastholde belastninger, som igen kan være vedligeholdende for spiseforstyrrelsen.
Hvornår skal vi være nysgerrige?
Mistanken om neurodivergens kan komme fra den unge selv eller forældrene. Den kan opstå gennem anamnesen eller gennem det, vi observerer under behandlingen.
Det kan også være relevant at genoverveje den unges profil, når et forløb ikke udvikler sig som forventet - for eksempel ved langvarige forløb, gentagne vægttab eller genindlæggelser.
Her er det vigtigt at overveje: Er der noget omkring den unges måde at opleve og håndtere verden på, som vi endnu ikke har forstået? Er der noget, vi kan gøre anderledes, som kan øge den unges tryghed, deltagelse og mulighed for at komme sig af spiseforstyrrelsen?
Små ændringer kan ofte gøre en stor forskel
Skab forudsigelighed
Fortæl på forhånd, hvad der skal ske. Brug eventuelt en lille dagsorden, og gør ændringer tydelige.
Det kan være helt konkrete ting. Hvis du er neurodivergent, kan det være meget belastende ikke at vide, hvornår en behandler kommer ind på værelset eller hvorfor.
Overvej eksempelvis:
- Bank på og fortæl, at du kommer tilbage om fem minutter.
- Fortæl formålet med samtalen på forhånd.
- Udlever evt. spørgsmål på forhånd.
- Brug nogenlunde samme struktur fra gang til gang.
- Fortæl, hvor længe samtalen varer.
- Giv besked undervejs: “Nu har vi ti minutter tilbage, her er sidste spørgsmål osv.”
En fast begyndelse kan også hjælpe. Måske fortæller behandleren først kort og konkret, hvad samtalen skal handle om og hvor længe den varer, hvorefter man bruger nogle minutter på at lande sammen, inden selve samtalen begynder, f.eks. ved at tale om noget hyggeligt.
Tilpas kommunikationen
Meget åbne spørgsmål som “Hvordan har du det?” kan være overraskende og meget svært at svare på.
Prøv mere konkrete spørgsmål, giv længere tid til at svare, og accepter pauser.
Nogle unge profiterer af valgmuligheder eller eksempler.
Det bliver ikke lettere for den unge at mærke og beskrive egne følelser, bare fordi man bliver spurgt flere gange. At høre forskellige muligheder kan hjælpe den unge med at opdage både det, der passer, og det, der bestemt ikke passer.
Gør information synlig
Skriv aftaler og centrale pointer ned.
Afprøv modeller, skalaer, tegninger eller andre visuelle støtter og se om det hjælper den unge. Det kan være en hjælp selv om den unge ikke studerer det nøje efterfølgende.
Den unge kan have forstået noget i samtalen uden nødvendigvis at kunne fastholde og bearbejde alle informationerne bagefter, der kan en visuel støtte være en stor hjælp.
Undersøg sanserne
Sanser handler ikke kun om maden.
Undersøg naturligvis smag, lugt, temperatur og konsistens, men vær også opmærksom på lys, lyde, berøring, tøj, mennesker og selve behandlingsmiljøet.
Spørg gerne konkret:
“Er der noget her i rummet, der gør det sværere for dig at være her eller koncentrere dig?”
Hvor den unge sidder i forhold til dør og vinduer, lyset i rummet eller lyde udefra kan have større betydning, end vi umiddelbart forestiller os.
Hav eventuelt en lille sansekasse tilgængelig. Gør det tydeligt, at man gerne må dimse, tegne, kigge væk eller bevæge sig under en samtale.
Det er ikke nødvendigvis et tegn på manglende deltagelse at den unge ikke svarer eller holder øjenkontakt. Det kan være det, der gør deltagelse muligt.
Skeln mellem “vil ikke” og “kan ikke lige nu”
Det, der ligner modstand eller manglende motivation, kan også være angst, tvivl om forventningerne til en selv, overbelastning, utilstrækkelig forståelse af situationen eller vanskeligheder med at kommunikere, hvad der er galt.
Tryghed kan derfor være en forudsætning for, at den unge kan deltage.
Hvis den unge ved, at hun må holde pause eller forlade samtalen, hvis det bliver for meget, kan det paradoksalt nok gøre det lettere at blive.
Nogle unge kan også have gavn af kun at deltage i en del af et længere møde.
Tilpasninger er ikke nødvendigvis at fjerne krav. De kan være en måde at gøre kravene mulige at håndtere.
Vær nysgerrig på spiseforstyrrelsens funktion
Spørg ikke kun:
Hvordan får vi spiseforstyrrelsestankerne til at forsvinde?
Spørg også:
- Hvad gør spiseforstyrrelsen for den unge?
- Hvad bliver lettere, når spiseforstyrrelsen fylder?
- Hvilke situationer slipper den unge for?
- Hvornår bliver symptomerne stærkere?
- Hvad sker der omkring den unge lige inden?
For nogle unge kan spiseforstyrrelsen være blevet en måde at regulere svære følelser på, skabe forudsigelighed eller kommunikere et nej, som de ellers har haft svært ved at få omgivelserne til at forstå.
Så er det ikke tilstrækkeligt kun at arbejde på at fjerne spiseforstyrrelsens tanker og adfærd. Vi må samtidig hjælpe den unge med andre måder at forstå, regulere og kommunikere sine behov på.
Ofte kan den unge ikke selv svare på dette. Det sker ubevidst eller den unge har ikke ordene for at svare, så må man opklare, forstå situationer og lytte til forældres oplevelser og beskrivelser af den unge.
Og når vægten stiger?
Når den unge fysisk får det bedre, følger der ofte naturligt større forventninger med.
Tilbage i skole. Mere socialt liv. Mere selvstændighed. Større fleksibilitet omkring mad og måltider, men her kan det være vigtigt at stoppe op, når der er (mistanke om) neurodivergens.
Hvad er det egentlig, vi beder den unge om at vende tilbage til?
Hvis skole, sociale krav, sansebelastning, maskering, uforudsigelighed eller følelsen af konstant at komme til kort var med til at skabe den oprindelige overbelastning, kan en tilbagevenden til “det gamle liv” være alt for overvældende.
Hvis alt bare bliver som før, og forventningerne stiger i takt med vægten, uden at støtten og forståelsen ændrer sig, kan den unge fortsat have brug for de strategier, spiseforstyrrelsen har givet.
Derfor kan et af de vigtigste spørgsmål i behandlingen være: Hvad skal være anderledes i den unges tilbagevenden til “det gamle liv”?
Recovery handler ikke kun om at lære ikke at tænke spiseforstyrrelsestanker. Vi skal også være nysgerrige på, om tankerne og adfærden fortsætter af vane og indlæring i en detaljeorienteret hjerne, eller om spiseforstyrrelsen stadig udfylder en vigtig funktion; eksempelvis som regulering, kontrol, beskyttelse mod overbelastning eller en sikker måde at blive hørt på.
Små tilpasninger kan også give os information
Man behøver ikke vide med sikkerhed, om den unge har autisme, før man afprøver en mere autismevenlig tilgang.
Hvis større forudsigelighed, tydeligere kommunikation, færre sansebelastninger, plads til længere bearbejdningstid eller bedre mulighed for at sige fra giver mere ro og deltagelse, har vi lært noget vigtigt om den unge.
Det erstatter ikke en udredning.
Men en mistanke behøver heller ikke ligge stille, mens vi venter på, at det bliver muligt at udrede.
Læs også Erfaringer og råd.
Kilder
- Tchanturia m.fl. (2020) - om PEACE og screening for autistiske træk
- Li m.fl. (2022) - om tilpasninger i behandlingen
- Babb m.fl. (2021) - om autistiske kvinders erfaringer med behandlingen